Dr. Sevda Sarıkaya: Alzheimerli Hasta Yakınlarına Destek Şart
Dr. Sevda Sarıkaya: “Alzheimer hastalarına evde sağlıklı bir ortam hazırlamak ve hastalık bulguları ile baş etmek özel bir eğitim istiyor. Aile fertleri Alzheimer ile birlikte ortaya çıkan davranışsal bulgulara karşı nasıl önlem alacaklarını bilmezlerse evdeki çatışma büyüyor. Hasta daha da agresifleşiyor ve aile çatırdamaya başlıyor.”
Akşam Gazetesi Cumartesi ekinde Beyin ve Zihin köşesinde yazdığı yazılarla beynimizin çalışma sistemi, zihinsel problemler, hastalıklar ve tedavileri konusundaki gelişmeleri en güncel araştırmalar ışığında okurlarla paylaşan Nörolog Doktor Sevda Sarıkaya, 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü vesilesiyle çağın hastalığı olarak bundan sonra daha sık duymaya başlayacağımız Alzheimer’e dair sorularımızı cevapladı.
Alzheimer özelinde çalışan bir doktor olarak değerlendirirseniz sizce toplumda bu konuda bir farkındalık var mı? Varsa ne ölçüde?
Yaklaşık 18 yıldır bu alanda çalışan bir hekim olarak, bu konudaki gözlemlerimi şu anda yaşadığım ABD ve halen birçok proje yürüttüğüm, aktif olarak hasta yakınları ile temasta bulunduğum Türkiye için ayrı ayrı değerlendirebilirim. Bir kıyaslama yaparsam, ABD’de Alzheimer hastalığına karşı farkındalık Türkiye’den daha fazla. Pandemi öncesinde araştırma bütçelerinin büyük çoğunluğu Alzheimer hastalığına harcanıyordu. Çünkü Alzheimer hastalarının sisteme yükü çok fazla. Yaşlı nüfus arttıkça Alzheimer hastalığı oranı da artıyor. Burada aile desteği Türkiye’deki kadar fazla olmadığından dolayı bu hastaların bakımı ve tedavisi tamamen sisteme yük olarak yansıyor. Bir an önce tedavisinin bulunması için çabalıyorlar. Gelelim Türkiye’deki duruma. Bizde hâlâ büyük aile kavramı var ve yaşlıların bakımını aileler üstleniyor. Birçok aile, hasta ileri evreye gelene kadar anlayamıyor. Çünkü hâlâ çok yanlış bir kanı var; ‘yaşlanınca unutkanlık normaldir’. Bu yanlış inanış yıkılmadığı için hastalık çok geç anlaşılıyor. Bu hem hasta hem de aile için çok yıpratıcı oluyor. Süreci bilmiyorlar ve bu süreçte karşılaşabileceklerine karşı hazırlıksız oluyorlar. Çok huzursuz, psikolojik açıdan hastanın tüm çevresindekilerin etkilendiği, toplum tarafından anlaşılmayan giderek yalnızlaşılan bir tablo ortaya çıkıyor. Yani aslında bizim kültürel yapımızda aile desteğinin olması bir taraftan çok güzelken, diğer taraftan durumun vahametinin anlaşılmasını engelliyor. Çünkü öyle hastalar var ki ailenin sosyal desteği olmadan tek başına idare edebilmesi mümkün değil. Hasta yakınları bırakın alışverişe çıkmayı, evin içinde tuvalete bile gidemiyorlar. Birçok kişi anne-babasına bakmak için işinden ayrılıyor. Hem maddi hem manevi açıdan yıpranıyorlar. Özürlü raporu alınarak sağlanan imkânlar bu hastalar ve yakınları için yeterli olmuyor. Bu hastalık grubu ayrı bir kategoride değerlendirilmeli ve destekler ona göre belirlenmeli. Hastaya bakım veren kişi tek başına bu sorumluluğun altından kalkamıyor. Ayrıca toplum bu hastalığı tam olarak tanımadığı için toplum tarafından da dışlanıyorlar.
21 Eylül’ün Dünya Alzheimer Günü oluşu farkındalık anlamında nasıl bir katkı sağlıyor?
Uluslararası Alzheimer Birliği tarafından Alzheimer hastalığına karşı farkındalığı artırmak için 1994 yılında 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü ilan edildi. O dönemden bu yana bu günde hastalığa karşı farkındalığı artırmak, tedavi çalışmalarına dikkat çekmek için dünyanın her yerinde çalışmalar yapılıyor. Zaten sadece bir günümüz var. O nedenle her fırsatta bu hastalığı anlatmaya çalışmalıyız. Her yolu denemeliyiz. 2015 yılından beri her yıl Ulusal Alzheimer Farkındalık ve Hasta Yakınlarına Destek Sempozyumu düzenliyoruz. Yurtdışında yaşayan Türklerden bile katılım oluyor. Ayrıca hasta hikâyelerimden derlediklerimi kurgulayarak önce Anılar Silinirken sonra da devam romanı olan Ya Evde Yoksam/Bir Alzheimer Güncesi’ni yazdım. Birçok kişi bu romanı okuduktan sonra hastalığı ve hasta yakınlarının yaşadıklarını anladıklarına dair geri bildirimde bulundu. Bir tiyatro oyunu haline getirmek ve filmini çekebilmek için görüşenler oldu. Sanatla birleştirilen farkındalık çalışmaları her zaman daha etkili oluyor. Bu konuda sesimizi duyuracak ve bizleri destekleyecek sanat camiasından insanlara da çok ihtiyacımız var.
Alzheimer konusunda sadece hastalarla değil hasta yakınları ile de özel bir çalışma yürütüyorsunuz. Neden hasta yakınları için böyle bir çalışmaya gerek duydunuz?
Çünkü bu hastalığın en fazla yükünü çekenler hasta yakınları. Az önce de belirttiğim gibi sosyal destek yetersiz ve ayrıca hastalık konusunda toplum bilinci olmadığı için yalnızlaştırılıyorlar. Bu hastaların birçok davranışsal semptomu oluyor. Huysuzluk, şiddete varabilecek ölçüde saldırganlık, evden kaçma, hayaller görme, herkesi hırsızlıkla suçlamak gibi düşünce bozuklukları, banyo yapmayı reddetme, aynalarla konuşma gibi birçok davranış bozukluğu yaşıyorlar. Bu davranışsal bulgulara karşı nasıl önlem alacaklarını bilmezlerse evdeki çatışma büyüyor. Hasta daha da agresifleşiyor ve aile çatırdamaya başlıyor. Bu hastalara evde sağlıklı bir ortam hazırlamak ve bulguları ile baş etmek özel bir eğitim istiyor. Bu nedenle ben 2018 yılında bir sosyal sorumluluk projesi olarak Alzheimer Okulu’nu kurdum.
DEMANSLILAR DIŞARI ÇIKMALI
Kimler alabiliyor bu eğitimleri?
Türkiye’de başladığım Alzheimer Okulu eğitimlerine ABD’den online devam ediyorum. İki aylık bir eğitim bu. Hasta yakınlarının hastalığı tanımaları ve karşılaşacakları sorunlar konusunda profesyonel anlamda neler yapabilecekleri, nasıl bir yol izleyecekleri ile ilgili bilgiler veriyorum. Aslında hedef kitlem hekime ulaşmakta zorluk yaşayan ve maddi anlamda da konunun uzmanı hekimlere ulaşabilecek duruma sahip olmayanlar. Ama bu konuda o kadar büyük bir eksiklik var ki her kesimden başvuran oluyor. Ders için sırada bekleyen binin üzerinde kişi var. Aslında amacım bu eğitimleri devlet eliyle kurumsallaştırıp usta eğiticiler yetiştirmek, ülkenin dört bir tarafında eğitimlere devam edilmesi.
Pandemi sürecinde Alzheimer’li hasta yakınları ne tür sorunlar yaşadılar? Bu noktalarda sizin çözüm önerileriniz neler?
Alzheimer hastaları ve yakınları değişen düzen ve kaygı nedeniyle çok zor günler geçiriyorlar. Evden çalışma, okulların online eğitime geçmesiyle birlikte evdeki kalabalık arttı. Bu da hastaları olumsuz etkiliyor. Bazı hastalar ise yakınlarının evde olmasından mutlu. Pandeminin aile bireylerinde sebep olduğu kaygı hastalara da yansıdı. Bu da davranış bozukluklarının artmasına neden oluyor. Bir de yaşlıların dışarı çıkamama durumu bizim hastalarımızı çok negatif etkiledi. Gün içinde mutlaka hava almaları gerekiyor çünkü.
Alzheimer söz konusu olduğunda insanların ilk aklına gelen sorular unutkanlıkla ilgili oluyor. Unutkanlık bu hastalığın en belirgin özelliği midir?
Unutkanlık bu hastalığın başlangıç belirtisidir. Zorluk çıkaran sonrasında gelişen belirtilerdir. Alzheimer hastalığı demansın en sık görülen türüdür. Beyin hücre ölümü ile seyreder. Beyin hücre ölümü önce bellek alanlarından başladığı için unutkanlık ilk bulgudur. Sonra zamanla diğer bulgular eklenir.
Not: Bu Yazı aksam.com.tr sitesinde Yayınlanmaktadır.
