Alzheimer Konuştuk

Alzheimer(ALZ) Derneği Mersin Şubesi’nce bu yıl, 1-3 Kasım’da üçüncüsü düzenlenen ALZ. Eğitim Kampı programı bu kez beş ayaklıydı: hastalar, bakım verenler, aile hekimleri ile Çağ Üniversitesi Psikoloji Bölümü ve Mersin Üniversitesi Yaşlı Bakım Hizmetleri Bölümü öğrencileri ve halen/geçmişte ALZ. hastası yakını olan dernek gönüllüleri ya da Şube Başkanı Prof. Dr. Aynur Özge’nin deyimiyle “kaderinden kaçamayıp damdan düşenlerin mücadelesine branda geren” yüce gönüllü insanlar. Eğitim Programı ise üç ayaklıydı: bakım verenler, hastalar ve aile hekimleri.

Hastalığının farkında olmayan yakınlarına bakım verenlere yönelik eğitim programında Dr. N.Tekin “Yaşlanma Unutkanlık ve ALZ.”, “Kurum Bakımı”, “ALZ. Nasıl Bir Hastalıktır”; Dr. A. Özge– Psk. K. Kral “ALZ. Hastalığı Nasıl Teşhis Edilir”;  Dr. M. Bakar “ALZ. Hastalığının Tedavisi Nasıldır”; Dr. D. Özbabalık “ALZ. Hastalığını Önceden Bilmek veya Korunmak Mümkün müdür?; A.Yandım “ALZ. ile Evde Yaşam” ve “Evde Hasta Bakımı”; H. Dölek ise “Uygulamalı Hasta Bakımı” konulu sunum yaptı. Bende “Herkesin Yaşlılık Reçetesi Kendine; Benzemez Hiçbiri Diğerine” başlıklı bir sunum yaptım.

“Biz bizi anlarız” diyen hasta yakınlarının akran dayanışması yaptığı bu programa yüksek katılım vardı. Ders esnasında da ilgi ve katkı üst düzeydeydi. Duygusallık hüzün iç içe geçiyordu bazen. Hasta yakınlarından biri dizi izleyen annesinin erkeğin kadına evlenme teklif ettiği sahnede “bilmem ki” yanıtını verdiğini anlattığında gülmek iyi geldi bize. Kıdemli bir hasta yakınının “Biz artık ağlama-üzülme faslını geçtik; gülüyoruz annemin şirinliklerine” dediğinde hak verdik ona.

Hastaların sabah egzersizi, aktivite saatleri, yürüyüş ve serbest saatten oluşan programında sanat çalışmaları da yapıldı. Plastik yoğurt kabından saksı, seramik çiçekler, telli peluşlardan bilezik-kolye-taç, suluboya resim, boyadıkları deniz taşlarından kapı durdurucu dahil bir sürü güzellik çıktı ortaya. Pasta hocası Yaşar Hanım’la birlikte bisküvili aşk topu pastaları yapıp yediler. Öğrenciler üç gün üst üste yoğun ilgi gören duvar gazetesi çıkarttı.

*****

Yaşları 18-21 arasında değişen ve katılımcı hastalarla iletişimlerine ilişkin duygu ve gözlemlerini kaleme alan öğrenciler –özetle– anlatıyor…

İlk gün n’apacağımızı bilmediğimizden şaşkındık. Hastalar ileri yaştaydı. Tekerlekli sandalyeli, bastonlu olanlar vardı. İlk saatlerdeki çekingenliğimizden kurtulunca içtenliğimizi can-ı gönülden yanıtladılar. Bize anılarını anlatan büyüklerimiz yakın zamanda yaşadıklarını unutuyor, kendi ve yakınlarının isimlerini dahi söyleyemiyordu. Bazıları çok sosyal ve konuşkan, bazıları ise sessiz ve çok masum bakışlıydı. Aralarında ajite olanlar, nerede olduğunun çok farkında olmayanlar, hasta olduğunu bilmeyenler, sık sık yakınlarını soranlar vardı.

Zamanla daha sabırlı ve anlayışlı olduk, –beden– dillerini anlamaya başladık. Yakınlarından uzak kalma ve mekân değiştirme nedeniyle ajite olanın dikkatini dağıttığımızda; örneğin yürüyüş yaptırıp geri getirdiğimizde, sakinliyordu. Hastalığın etkisiyle –şimdi– farkında olmasalar da her biri farklı yaşantılar biriktirmişti. Tek kollu Y. Amcanın ‘ya-le-li’ şarkısını söyleyişini, olaylara bakışını, geleceğe ilişkin büyüttüğü umudunu öğrendik. Eşi; evde saldırgan olduğunu, buradakinin maske olduğunu söyleyince şaşırdık.

Sık sık sözleriyle inciler dizen, şıkır şıkır takılarıyla ve rengarenk giysileriyle içimizi açan F. Teyzenin çiçekli dünyasına dahil olduk. Sigara kaçamağı için bizi kollarken ki muzır halini çok sevdik. Kendini ifade şekli, bir şeyi başkaları için isterken ki tavrı ve sevecenliği iletişim dersi oldu bize. Sayesinde hayatın nasıl –daha da– renklendirilebileceğini öğrendik. Onun kadar genç ruhlu ol(a)madığımız için kendimizden utandık.

Çakı gibi duran A. Amcanın derin bakışlarının ardındaki geçmişiyle şimdiki suskunluğuna, kendisini –istediği halde– ifade edememesine kahrolduk.  N. Teyzenin her şeye dokunarak isim vermesi ya da anlam yüklemeye çalışmasını, sürekli ortalığı derleyip toparlaması ilginçti. Kadın hastalar seramik hamuruyla harikalar yarattılar. Etkinliklerden kaçınan M. Teyze kalpten çiçekler yaptı bize. M. Amcanın eşine sıkça şiir yazdığını kızı söyleyince dumura uğradık. Suskunluklarının arasına sıkıştırdıkları beylik cümlelere güldük. İçimizin acıdığı anları şarkı-türkülerle, oyunlarla bastırdık.

Hastalarının 7/24 her tür gereksinimini karşılayan aile üyelerinin yükünü, üç gün boyunca gündüzleri paylaşmak iyi geldi bize. ALZ. hastalarına bakış açımızı toplum yönlendirmişti ama kamp sürecinde bazı taşlar yerine oturunca korkumuzun yerini sevgi ve paylaşım aldı. Gözlerindeki masumiyet sarstı bizi. İlkin “bu amca benden sağlam” dediğimiz hastayla iletişim süremiz uzadıkça hastalığın temel ve yaygın özelliklerini gördük. Bakmakla görmek meseli. Kampta ve okulda edindiğimiz bilgileri gözlemlerimizle birleştirdik.

“Bu iki-üç gün hayatımın dönüm noktası oldu. Birçok hayat tanıyarak gökkuşağının yedi rengini yaşadım. Bu illetin insanda yarattığı harabiyete tanık oldum. Yaşlılık hayatın kaçınılmaz bir evresiyse ve hayat bu denli hoyratsa bundan sonra hayatın her anını dolu dolu yaşamaya karar verdim. Ve bir gün yaşlanır da ALZ. olursam onlar gibi gurur duyarak hatırlayacağım yaşantılarım olmalı” diyen arkadaşımıza katıldık yürekten.

Bir arkadaşımız “Hasta yakınları grubunun tanışma dersi. Babasına yeni teşhis konmuş ve kendini ‘işi gereği sert mizaçlı” olarak tanımlayan bir hasta yakını ağlayarak “dağ gibi adamın bu halini kabullenemiyorum” deyince diğer yakınların onu sözleri ve beden dilleriyle desteklemesine çok duygulandım. Mevlana “yürek yanmadıkça göz yaşarmaz” sözü denk işte düşüyor burada. Sonra temiz yüzlü ve güzel yürekli babasını tanıdığımda “ağlayazdım”, derken duygularımıza tercümandı.

Arkadaşımız S. Beyin okuduğu okullara, mesleki başarılarına, gençken kızlarla yaptığı kaçamaklara, ailesine ilişkin anlattıklarını kısa bir süre sonra unutacağını biliyor olmak içimi yaktı. ‘Kızım’ dedim kendime. ‘Bu dünyadaki mevki- makam, para-pul, tapu hepsi hikaye Sonunda şah da piyonda aynı kutuya giriyor’, dediğinde hepimizin gözleri seyahate çıktı; aniden.

Onlar doğur(d-tt)ukları ve büyüttükleri çocuklarının çocuğu artık. İki dakikada bir ne yapacağını soran, kendi ve çocuklarının isimlerini, bizim kim olduğumuzu unutsalar da hayata dair özlü sözleri “aldın mı alımını” dercesine kullanıyorlardı. Onların kısa süreli mutluluğuna katkıda bulunmak iyi geldi bize. Masum bakışları huzur verdi.

Bir arkadaşımızın “Hayatın gerçekleriyle yüzleşme gençken mi yoksa büyüdükten sonra küçülmeye başladığımızda mı başlar? 21 yaşındayım ve kamp sürecinde hastalık nedeniyle ergenlik günlerine dönen büyüklerimin yanında yaşımı unuttum. Yaptığım şımarıklıkların, küsmelerin, alınganlıkların tümü boşmuş. Gençleşmek için yaşlanmak mı gerek? Bilemedim. Şamatamızı başı kaldırmayan Z. Teyzeyi anlamaya çalıştım. F. Teyzem neşeme neşe katarken, kızının ölümünden sonra hastalanan amca ile sadece tek bir şarkı hatırlayan amcalara hüzünlendim. Ben yaşlanırken gençleşmek istiyorum”,  sözlerine yürekten katıldık hepimiz.

“Hatırlamıyorum bu aralar çok unutkanım“, “Allah aklımızı canımızdan önce almasın”, kendine bakan kızı için “Allah ona uykudan başka yastık göstermesin” diyen, “Hayat güzel, inşaat güzel, kızlar daha güzel”, “Umursamayın her şeyi; geçen geçsin” ya da  “Ne ekersen onu biçersin” diyen, “Hayat; kalp atışlarına benzer; kalp gibi inişli çıkışlı”, “Hep neşeli olursanız nüfus cüzdanınız eskimez”, “Hayata gülümseyin”, “Zihnimde her şey kayboldu” diyen “Çocukluğumu bir daha yaşıyorum bu hastalık sayesinde”, “Bize bakanlar ay gibi parlasın güneş gibi ısınsın”, “Parayla pulla dua alınmaz” diyen, ince sigaraya “karikatür sigara” diyen teyzenin evlendirme programlarına çıkan akranları için “Mağdur olanlar evlensin; benim dar yerdekinden –mezardaki kocası-  maaşım var” diyen büyüklerimiz bize hayat dersi verdi. Onlar bizi unutacaklar belki ama biz onları hiç unutmayacağız. Dileriz  ALZ.ın çaresi bulunur”.

*****

Mersin’de görevli aile hekimleri için düzenlenen bir günlük eğitim programına başvuru büyük ilgi görmüş, mekan sınırlılığı nedeniyle 85 hekim kabul edilmişti. Dr. A.Özge-E.Mert “Neden Buradayız?”; Dr.Y.Uysal “Yaşlanma Gerçekleri”; Psk. K. Kral “Öğrenmek ve Unutmak”, Dr. N. Tekin “Demans: Kavramlara Genel Bakış”; Dr. D.Özbabalık “Demans: Nedensel ve Mekanizma Temelli Bakış”; Dr. M.Bakar “ ALZ. Hastalığı Tanısı”;  A. Özge “ALZ. Hastalığı Tedavisi”; Dr. M.F. Soyal “ALZ.–Aile Hekimi Penceresi“; Dr.B. Yüksekyalçın  “ALZ.– Uzman Hekim Penceresi”;  hasta yakını geçmişi de olan dernek gönüllüsü Necla Bal “ALZ.–Hasta Yakını Penceresi“; Dr. H.Kar “Demans ve Adli Tıp Boyutu” konulu sunum yaparken benim sunumumun konusu bireysel yaşlanma reçeteleri idi.

Şube Başkanı Prof. Dr. Aynur Özge hasta yakınlarına yaptığı “ALZ. Hastalığını Nasıl Teşhis Ediyoruz” başlıklı sunumunda;  ALZ.in erken-orta-geç dönem belirtilerini, nasıl teşhis edildiğini, nasıl tedavi edildiğini anlattı ve sonlandırırken “İnsanca yaşamak; insanca yaş almak ve insanca bunamak  mümkün. Herkesin yapabileceği bir şeyler var. Halen inşaatı süren Türkiye ALZ. Derneği Mersin Şubesi Yaşlı Yaşam Merkezi için ayni ve nakdi destek bekliyoruz.  Geleceğinizin evine bir taş da siz koyun”  dedi.

Aynur Hocanın bu sunumda –not alabildiğim- erken evre belirtilerine ilişkin bazı cümle ve diyalog örneklerini yazmakta yarar var.

Unuttum: Konuşmaları anlamak giderek güçleşiyor. “Şeyler… şeylerin üstüne; üstüne konan şeyleri istiyorum; üstüne konan şeylerin sonuna … konan şeyleri istiyorum”.

Örnek mi? “Domates mi? Hayır almadım. Söylemedin ki!”, “Su faturasını da ödeyecek miydim?”, “Hayır, bana öyle bir şey söylemedin”, “Anneciğim kaçıncı kezdir soruyorsun, ablamlar yılbaşında gelecek”, “ İlaçlarımı almayı bazen unutuyorum o zaman da çifter çifter alıyorum”, “Nerede kaldın, vallahi neredeyse çocuklara haber verecektim, sana baksınlar diye?”, “Anne misafirlere sadece tarhana çorbası mı yaptın? gibi.

İstemiyorum: “Ben kabul gününe gelmesem diyorum. O ortam artık beni açmıyor.”

Dikkatim dağıldı: “Televizyonu açabilsem açacağım ama bu yeni kumanda bozuk herhalde. Çalışmıyor”, “Dolmuştan indim, sokağın başında bakınıp durdum, bir türlü bizim evi göremedim. Durağa oturup bekledim epeyce, sonra fark ettim ki bizim evin önündeymişim”.

Erken evrede kelime bulma güçlükleri, özellikte kısa dönemli önemli hafıza kayıpları,  zamanı şaşırma, tanıdığı yerlerde kaybolma, karar verme güçlükleri, depresyon ve sinirlilik belirtileri, hobi ve aktivite ilgisini kaybetme yaşanabilir diyen ve değerli bilgiler aktarmayı sürdüren Aynur Hocanın dileği bu yazıyı okuyanlara da gelsin:  “Unutsanız da unutulmayacağınız sağlıklı yıllar diliyorum”.

*****

Sevgili Okur; “ALZ. yavaş başlayıp, sinsice ilerleyen bir hastalık. Erken evrede başlayan bellek bozukluğunu, cümle yapısındaki bozulmalar, anlama güçlüğü izliyor ve nihayetinde zaman-mekan kavramı tümüyle kayboluyor” diyor tüm nörologlar. Aman dikkat diyelim;  kendinizi ve sevdiklerinizi iyi gözleyin. Varsa belirtiler bir sağlık kuruluşuna başvurun hemen.

*****

Dernek “ALZ. hastası kayboldu” haberlerine son vermek için Mersin İl Emniyet Müdürlüğü Toplum Destekli Polislik Şube Müdürlüğü ve Olay Yeri İnceleme Şube Müdürlüğü işbirliğiyle ALZ. hastalarının parmak izi kayıtlarının oluşturulması kampanyasını kampın ilk günü basın toplantısıyla açıkladı. Katılımcı hastalar yakınlarının onayıyla parmak izi verdiler. Bu kampanyanın diğer illere de yaygınlaşması hasta yakınlarınca dile getirildi.

Fotoğraf Sanatçısı Arzu Sandal’ın yaptığı “Eyvah! Anneannem Ergen mi Oluyor?” konulu fotoğraf sunusu çok etkileyiciydi.  Sanatçının ALZ. hastası anneannesinin öyküsü ve fotoğraflarının yer aldığı kitabı ayrı bir yazıda anlatmaktan yanayım.

Daha eklenecek çok şey var ama yerimiz dar.

Evinin / odasının yolunu şaşıran, kaşık diyemeyen, her türlü tehlikeden habersiz olan, çevresindeki ses ve hareketten etkilenen, kendi iç dünyasından dışarı çıkmaktan ürken, gün batımında huzursuzluğu artan, kaydettiklerini geri çağıramayan, ilaç içmekten hoşlanmayan, bazen çocuğunu bile hatırla(ya)mayan ve en önemlisi yeni hiç bir nesne, mekan ya da insana alışamayan ALZ. hastalarıyla kamp sürecinde önemli sayılacak bir sorun yaşanmaması hepimizi mutlu etti.

Sıkça güldüğüm ve hüzünlendiğim; ‘artı’ ilgi, sevgi ve şefkatin herkese yararı olduğunu gözlediğim; akran eğitimi ve dayanışmasının etkisini gördüğüm ve üçüncü kez katıldığım bu kamp sayesinde; eskilerini pekiştirip yenilerini geliştirdiğim dostluklar için, yaşadığım bilumum güzellikler için, yeni bilgiler edinmeme vesile olduğu için başta Aynur Hoca olmak üzere her düzeyde emeği geçen kişi ve kuruma teşekkürler.

Ve Şirinem, Beter Böceğim, Feride Teyzem; sen her sabah “ka-til”e koy suyu.  Belli mi olur su ısınana kadar bir bakmışsın gelmişim. Birlikte içeriz günün ilk kahvesini ve laf aramızda ilk ve ‘karikatür’ olmayan sigarasını. Şen şakrak; dedikodu vs. yaparak ve ojelerimizi tazelemeyi unutmayarak.

Senin nezdinde selam ve sevgi kampta tanıştığın arkadaşlarına. Kendi lisanınla onlara “Yalnızlık zindanına gömmeyin kendinizi. Sevdiklerinizi –çok– üzmeyin” diye tembihler misin? Gördüğün her gence “Umursamayın her şeyi; geçen geçsin” demeyi unutmazsın değil mi? (ŞD/YY)

*Şadiye Dönümcü. Sosyal Hizmet Uzmanı.

* Mersin Yaşlı Yaşam Merkezi İnşaatına maddi katkı ya da dernek çalışmalarına gönüllü katkı, bültenlerden edinmek  ve iletişim için: alzheimermersin @yahoo.com veya Yoğurtpazarı, Borohan Kat: 1 No: 34 Mersin Tel: 0324 2336646 Fax: 0324 2336646